Le Nunavik, territoire inuit dans le nord du Québec, connaît actuellement une crise de santé publique qui continue de s’aggraver.

Les services de santé sont gravement déficients dans certaines communautés, selon Yassen Tcholakov, chef clinique en maladies infectieuses à la Régie régionale de la santé et des services sociaux du Nunavik (RRSSSN).

« Malgré de nombreuses demandes pour plus de services, certaines des communautés qui font face à des éclosions de tuberculose n’arrivent toujours pas à offrir les soins de base », nous a confié Yassen Tcholakov.

« Quand on parle des soins de base, on parle de faire passer des tests de dépistage, des tests diagnostiques et d’offrir les traitements pour les cas de tuberculose sans complication qui éviteraient aux patient·es d’aller chercher des soins à l’extérieur de la communauté. »

Au Nunavik, où vivent 14 000 personnes, on a enregistré environ 40 cas de tuberculose dans les trois premiers mois de 2026. C’est autant de cas qui avaient été enregistrés dans les six premiers mois de 2025. Selon les données de la RRSSSN, huit des 14 communautés de la région font actuellement face à une éclosion de tuberculose.

Plus tôt cette année, la RRSSSN a signé un contrat de deux ans avec la Croix rouge canadienne pour qu’elle fournisse certaines ressources, comme des machines à rayons X, des technicien·nes pour les opérer, des espaces où tenir des cliniques et des logements où héberger les renforts durant les éclosions. L’appui de la Croix rouge permettra à la RRSSSN de dépister et de soigner tous·tes les patient·es.

Bien que la majorité des personnes touchées par la tuberculose au Canada sont nées à l’extérieur du pays, lorsqu’on ventile les données par catégories démographiques, c’est chez les Inuit que le taux de tuberculose par habitant·e est le plus élevé. Selon les données du gouvernement fédéral, la tuberculose touche 186,9 personnes sur 100 000 chez les Inuit, contre 17,4 personnes sur 100 000 chez les personnes nées à l’extérieur du Canada. Ce taux est encore plus élevé au Nunavik, comme en témoigne le tableau ci-dessus.

Si le Nunavik s’éloigne de l’objectif d’éliminer la tuberculose d’ici 2030 alors que le territoire voisin du Nunavut s’en approche, c’est pour des raisons systémiques et structurelles. Au Nunavut, on enregistre moins de cinq cas actifs de tuberculose dans les trois premiers mois de 2026.

À l’été 2025, les maires des 14 communautés du Nunavik signaient une lettre adressée à l’ancien premier ministre François Legault et à l’ancien ministre de la Santé Christian Dubé pour exiger « que le gouvernement du Québec déclare l’urgence de santé publique en raison de l’aggravation de la crise de la tuberculose » dans la région.

La RRSSSN a sonné l’alarme face au manque criant de ressources nécessaires dans la région depuis le début de la montée des cas de tuberculose en 2023.

« La majorité de nos demandes au gouvernement provincial sont restées sans réponse », dénonce Yassen Tcholakov. « On nous a dit que le ministère était en phase de planification, mais jusqu’à maintenant, rien n’en est ressorti. »

Au moment de la publication, le ministère de la Santé du Québec n’avait pas répondu à nos questions.

« Un racisme flagrant »

Les 14 maires du Nunavik ont envoyé leurs appels à l’action au gouvernement provincial après avoir participé à une étude sur la tuberculose menée par une équipe de recherche autochtone. Dans le cadre de cette recherche, qui s’étalait sur un an, 156 Inuit et 21 travailleur·euses de la santé non inuit ont été interviewé·es dans cinq communautés.

Cette étude, dont les résultats ont été publiés dans le journal de l’Association médicale canadienne, contenait des recommandations claires pour faire face à l’urgence de santé publique qui touche le Nunavik.

En plus des besoins en ressources, l’étude révèle que la prestation de soins spécifiques à la tuberculose doit être confiée à des personnes inuit ou locutrices de l’inuktitut.

« C’est une question de bon sens », dit Natasha Ita MacDonald, co-autrice de l’étude, et Inuk de Kuujjuarapik. Ses recherches doctorales portaient sur la décolonisation de l’éducation depuis les perspectives inuit.

« Le manque de communication, sans parler de communication interculturelle, est une barrière importante dans toutes les sphères des soins de santé. »

La majorité des travailleur·euses de la santé du Nunavik viennent de l’extérieur de la région et sont francophones, tandis que la vaste majorité des gens du Nunavik sont locuteurs natifs de l’inuktitut et ont l’anglais comme langue seconde, parfois le français comme troisième langue. Même lorsque les services d’interprètes sont disponibles, la barrière de la langue demeure un problème important.

« Québec n’a pas réagi à la situation, parce que sa priorité, c’est le français. Mais au Nunavik, les gens parlent l’inuktitut », ajoute Natasha Ita MacDonald.

Actuellement, pour recevoir un diagnostic et des traitements contre la tuberculose, les gens doivent souvent se rendre par avion à l’un des deux hôpitaux du Nunavik. La thérapie sous observation directe est souvent obligatoire, ce qui signifie que les patient·es doivent se rendre dans une clinique pour recevoir leur médication. De plus, toute personne qui reçoit un diagnostic de tuberculose doit signer un formulaire l’informant qu’un agent de police est autorisé par une ordonnance du tribunal à la forcer à suivre son plan de traitement.

« Il faut que les choses changent, parce que les autres Canadien·nes ne sont pas soumis aux mêmes obligations », selon Natasha Ita MacDonald en parlant de la menace d’une intervention policière. « C’est une mesure raciste, c’est flagrant. »

Certain·es participant·es ont confié ressentir de la honte en lien avec leur diagnostic de tuberculose ou celui de leurs enfants. La stigmatisation de la tuberculose vient du manque d’information disponible et de la manière dont l’information est communiquée.

Selon Natasha Ita MacDonald, il est arrivé que le nom de personnes atteintes de la maladie ait été divulgué par la radio locale pour les aviser que leur médication était prête.

« Nos communautés sont tellement petites et isolées, imaginez à quel point c’est gênant que votre diagnostic soit annoncé à la radio. »

« Ce que les gens aimeraient, c’est que les soins pour la tuberculose soient offerts de façon plus humaine, d’une manière qui répond à leurs besoins. »

Les résident·es du Nunavik se souviennent de l’épidémie de tuberculose des années 1950 et 1960. La bactérie, transmise par voie aérienne, avait été introduite dans l’Inuit Nunangat par les colons. Au moins un tiers de la population inuit avait été envoyé dans des sanatoriums ou des hôpitaux dans le sud de la province pendant plusieurs années pour recevoir des soins.

Un bon nombre des personnes décédées ont été enterrées dans le sud sans le consentement éclairé de leur famille. Les recherches pour retrouver les dépouilles se poursuivent encore aujourd’hui.

Une étude novatrice

L’équipe de recherche qui s’est entretenue avec des résident·es du Nunavik en 2022 et 2023 est unique en son genre : elle était dirigée par des chercheur·euses inuit et membres des Premières Nations qui parlent l’inuktitut.

« C’est la première fois que l’on conduit une recherche qualitative menée par des Inuit, et pas juste à titre de traducteurs ou de coordinateurs, mais pour récolter les données, mener les entretiens et analyser les données », explique Ben Geboe, premier auteur et travailleur social appartenant à la nation sioux Yankton, dans le Dakota du Sud. Ce dernier a vécu de première main l’exposition à la tuberculose en travaillant auprès de personnes en situation d’itinérance à New York.

Embaucher des Inuit était un choix de la direction de recherche du Centre universitaire de santé McGill, tout comme le fait de communiquer les résultats de la recherche aux membres des communautés avant de les rendre accessibles au public. L’équipe a aussi combiné les entretiens et les groupes de discussion à des activités stimulantes, comme de l’artisanat, des repas collectifs et du bingo.

Les résultats ont été très positifs.

« Pour beaucoup d’Inuit qui avaient déjà participé à des projets de recherche sans jamais en connaître les résultats, cette expérience a été très significative », dit Ben Geboe. « On dit que c’est la population la plus étudiée au Canada, mais elle est aussi la moins bien informée des résultats. »

Durant les entretiens, Ben Geboe a entendu des membres des communautés exprimer leurs inquiétudes en lien avec la tuberculose. Des participant·es s’inquiétaient des effets secondaires des fortes doses de médicaments prescrits ; d’autres se demandaient pourquoi certaines personnes contractent la tuberculose après une exposition tandis que d’autres, non.

Ben Geboe se dit surpris que personne n’ait exprimé de crainte par rapport aux médicaments eux-mêmes, alors que cette crainte est plutôt courante dans sa propre communauté.

« Aucun·e participant·e n’a dit “la médecine occidentale est mauvaise et on n’en veut pas” », dit Ben Geboe. « Tout le monde tient à sa santé, veut se protéger et protéger les autres. »

La recherche a pris fin en 2023, au moment où le nombre de cas commençait à monter en flèche au Nunavik. Cette augmentation suivait une forte baisse des cas recensés en raison de l’interruption du dépistage durant la pandémie de COVID-19.

Les déterminants de la santé accusent le coup

Si le gouvernement québécois garde un silence presque complet sur les éclosions de tuberculose, le gouvernement fédéral a apporté un certain appui et des solutions novatrices sont mises en œuvre à l’échelle locale.

« À l’échelle régionale, nous avons maintenant deux machines à rayons X qu’on peut transporter par avion dans une valise de format standard », dit Yassen Tcholakov. « C’est l’Agence de la santé publique du Canada qui nous les prête, avec quelques machines de laboratoire qui sont utilisées pour le dépistage de la tuberculose dans la région. »

D’autre équipement prêté est en route vers le Nunavik et permettra à la Régie régionale de la santé d’augmenter sa capacité diagnostique.

Ceci étant dit, au Québec, seul·es des technicien·nes certifié·es ont le droit de manœuvrer les machines à rayons X. Dans d’autres provinces, des formations plus courtes et plus ciblées permettent de manœuvrer ces machines.

« À l’heure actuelle, dans certaines communautés, un·e technicien·ne n’est de passage qu’une semaine sur huit », explique Yassen Tcholakov.

« Beaucoup de procédures qui peuvent être réalisées par des paraprofessionnel·les ailleurs au pays sont des actes réservés au Québec. Des actes très simples qui pourraient être délégués ne peuvent pas l’être, en tout cas pas facilement ni sans les pourparlers compliqués que nous avons présentement. »

C’est aussi difficile de trouver des espaces assez grands pour tenir des cliniques de dépistage communautaires. Héberger les travailleur·euses de la santé qui viennent en renfort lors d’éclosions est aussi un défi dans cette région gravement touchée par la crise du logement. Dans les circonstances, la Régie régionale s’est tournée vers des établissements locaux pour de l’aide.

« On peut penser aux logements de la commission scolaire qui sont libres pendant les vacances d’été », explique Yassen Tcholakov. « On a demandé à la commission scolaire d’utiliser ces installations pour héberger les travailleur·euses de la santé. Notre demande a été accueillie avec beaucoup d’ouverture. »

L’accès à un logement abordable, bien situé et salubre est un déterminant pour la santé et le bien-être. Toutefois, la pénurie de logements au Nunavik fait que ceux-ci sont souvent surpeuplés et deviennent des milieux propices à l’éclosion de tuberculose et d’autres maladies.

Un autre déterminant de la santé est l’isolement géographique que connaissent les petites communautés inuit où peu de services sont offerts. En revanche, la baisse des cas de tuberculose au Nunavut, un territoire administré par les Inuit qui fait face au même genre de difficultés, montre que, même dans ces circonstances, il est possible de mitiger la propagation.

« Cette année, on espère réussir à offrir le dépistage nécessaire dans toutes les communautés où il y a une éclosion. C’est en dépistant toute la population que d’autres régions ont réussi à éliminer la tuberculose », explique Yassen Tcholakov.

« Il faudra dépister chaque année ou tous les deux ans pendant au moins une dizaine d’années si on espère atteindre nos objectifs épidémiologiques et éradiquer la tuberculose au Nunavik. »

Cet article est d’abord paru en anglais chez PressProgress.

Traduit de l’anglais par Miriam Hatabi