Mieux financer la recherche, améliorer les diagnostics et l’accès aux soins sur l’ensemble du territoire et mieux sensibiliser la population, mais aussi les soignant·es : c’est autour de trois axes que l’Australie et en France ont orienté leurs plans de lutte contre cette maladie chronique.

Comment le Canada et le Québec pourraient-ils s’en inspirer pour améliorer la condition des personnes atteintes?

« On veut la guérison, on veut la recherche, on veut le diagnostic, on veut l’opération, on veut des spécialistes et on veut être entendus! » scandaient les manifestant·es lors de l’Endomarche, une marche de sensibilisation à l’endométriose qui a eu lieu à Montréal en mai 2025.

Ailleurs dans le monde, certains gouvernements, comme ceux de l’Australie, de la France et de la Colombie, ont fini par entendre ces voix et en faire une cause nationale.

L’ancien ministre de la Santé australien, Greg Hunt, avait même présenté ses excuses aux personnes atteintes d’endométriose pour « négligence historique ».

Depuis 2018, le gouvernement australien a investi l’équivalent de 121 millions $ canadiens afin de créer des programmes de sensibilisation dans les écoles, des formations spécialisées pour les infirmières et 33 cliniques multidisciplinaires sur l’endométriose et les douleurs pelviennes, dont 22 sont déjà ouvertes. Le gouvernement a aussi débloqué l’équivalent de 25 millions $ pour la recherche sur l’endométriose en 2025 et un nouvel institut sur l’endométriose a annoncé investir l’équivalent de 48 millions $.

« Différentes associations militantes, comme la nôtre, Endometriosis Australia, ont aussi reçu des fonds pour déterminer les priorités des personnes atteintes d’endométriose et les présenter au gouvernement par la suite. Cet argent va aussi servir à mesurer à quel point les investissements du gouvernement ont porté leurs fruits », explique Monica Forlano, présidente du conseil d’administration d’Endometriosis Australia.

L’organisme a aussi diffusé une campagne de sensibilisation télévisuelle pour faire connaître les symptômes de la maladie et a établi un partenariat avec une application de télémédecine. « Cela a permis de rejoindre des femmes dans des régions reculées où l’accès aux soins est souvent plus difficile », précise Monica Forlano.

En 2022, le gouvernement français a, quant à lui, annoncé la mise en place d’une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, avec notamment un investissement équivalent à plus de 40 millions $ canadiens dans la recherche sur cinq ans et la création de 19 filières régionales de soin spécialisées dans l’endométriose.

Une partie du budget consacré à la recherche a d’ailleurs été allouée au financement du test salivaire Endotest, qui détecte l’endométriose à partir d’un simple échantillon de salive, développé par le laboratoire français Ziwig.

« Pour moi, ça a été une reconnaissance quasi nulle au Québec alors qu’en France, mes symptômes et mon ressenti de la maladie ont été pris au sérieux », raconte Amélie*, une bénévole québécoise dans l’association EndoFrance. « En France, on a une prise en charge pluridisciplinaire, avec des soins de support en kinésithérapie, de l’ostéopathie et un suivi psychologique pour celles qui en ont besoin », illustre-t-elle.

Selon le docteur Matthew Leonardi, gynécologue spécialisé en endométriose au Centre médical de l’Université McMaster, cette maladie gynécologique devrait être considérée comme une affection systémique, comparable aux maladies cardiovasculaires ou aux cancers. Selon lui, si on se limite aux hormones et à la chirurgie pour prendre en charge l’endométriose, on passe à côté de la réalité de la maladie.

« La maladie se comporte, à bien des égards, comme le cancer, et a un impact tout aussi important », assure-t-il. « On doit donc adopter une approche qui englobe tout le parcours de vie. »

Maria Arauz, atteinte d’endométriose, a été traitée au Québec pour son cancer du sein dans un centre spécialisé avec des professionnel·les de différentes disciplines. « J’aimerais voir ça pour l’endométriose », assure-t-elle. « Je peux dire que j’ai souffert plus de l’endométriose que du cancer, car, si elle ne tue pas, l’endométriose peut tuer la qualité de vie. »

S’inspirer de ces exemples au Canada

En 2022, le député du Nouveau Parti démocrate (NPD) Don Davies a déposé une motion à la Chambre des communes pour faire adopter un plan national de lutte contre l’endométriose. Mais depuis, le dossier stagne.

Philippa Bridge-Cook, présidente du Réseau de l’endométriose du Canada et coprésidente d’EndoAct Canada, relève tout de même des améliorations dans les efforts de lutte contre l’endométriose. En 2023, Santé Canada a, par exemple, versé 1,6 million $ au Réseau de l’endométriose du Canada et à la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada.

Plus récemment, Santé Canada a accordé une enveloppe de près d’un million $ au Réseau de l’endométriose du Canada.

Malgré nos sollicitations auprès des ministères responsables de la santé au fédéral et au provincial et des différents partis siégeant à l’Assemblée nationale, pour en savoir plus sur l’engagement du Québec dans les traitements offerts, personne n’a fait suite à nos demandes d’entrevue.

« À mon avis, idéalement, le gouvernement fédéral devrait aller de l’avant avec le plan d’action national », espère Philippa Bridge-Cook. « On doit aussi commencer à faire pression au niveau provincial, car c’est au sein du système de santé lui-même que les choses peuvent vraiment changer. »

D’ailleurs, EndoAct Canada a mis en place une trousse d’outils pour sensibiliser ses député·es à la maladie. Elle comprend un modèle de lettre à personnaliser et plusieurs documents de référence.

Sous les projecteurs

Mais c’est surtout le témoignage de personnalités très connues dans les médias qui semble avoir permis à la maladie d’arriver aux oreilles des gouvernements. En Australie, par exemple, la comédienne Emma Watkins, membre très connue du groupe The Wiggles, une émission dédiée aux enfants qui pourrait être l’équivalent de Passe-Partout au Québec, a reçu un diagnostic d’endométriose très avancée en 2017. « Ça a vraiment fait connaître la maladie dans la population australienne, notamment chez plusieurs politiciens », se souvient Monica Forlano.

C’est ce qui s’est passé en février 2025, quand la mairesse de Longueuil et ancienne députée provinciale Catherine Fournier a pris la parole publiquement pour parler d’une autre maladie : le virus du papillome humain (VPH), responsable de la majorité des cancers du col de l’utérus, à travers le témoignage de son amie et collègue Julie-Anne Cimon, alors en phase terminale.

Le message s’est rendu jusqu’au cabinet du ministre de la Santé. Cela a contribué à mettre en place une campagne temporaire de vaccination gratuite, puis à déployer progressivement le test de dépistage du VPH dans toutes les régions du Québec.

« Les gouvernements sont très prompts à réagir aux histoires qui sont plus connues, plus médiatisées », admet Catherine Fournier en entrevue. Selon elle, plus les médias s’emparent de ces histoires, plus le gouvernement sent une pression publique sur un dossier.

« Aussi, étant donné les enjeux financiers auxquels fait face le gouvernement, si on est capable de démontrer qu’on peut [faire faire des économies au gouvernement], il y aura davantage d’ouverture », consent la mairesse.

Pour François Castonguay, économiste de la santé, mettre en place un plan national n’est pas seulement une question économique, ce serait aussi un pas concret vers une plus grande égalité entre les genres au Québec.

« Au Canada, au Québec, beaucoup de politiques publiques, comme le programme de garderie subventionnée ou des congés maternité, ont été mises en place pour réduire l’inégalité en matière de genre », rappelle le chercheur. « Cela [nous] a permis d’être à l’avant-garde. »

*Ce témoin a préféré ne pas donner son nom de famille afin de préserver son anonymat.