L’endométriose coûterait 1,8 milliard $ par année à la société canadienne. À côté de ce chiffre, la maladie impacte lourdement la situation financière de milliers de patientes, avec des coûts à la fois directs et indirects.
Au Québec, bien que les consultations dans le réseau public de la santé et certains médicaments soient remboursées, de nombreux coûts peuvent rester à la charge des patient·es atteint·es d’endométriose. « Il y a des traitements génériques qui sont couverts par l’assurance maladie, mais dès que ça ne fonctionne plus et qu’on doit aller à des traitements plus spécialisés, par exemple l’élagolix, qui n’est pas encore couvert, c’est 250 $ par mois », explique Joël*, un homme trans qui souffre d’endométriose.
« Ce qui m’a fait le plus de bien, c’est l’ostéopathie, et c’était 125 $ par séance », se souvient Stéphanie Chagnon. Elle se considère « chanceuse dans sa malchance » d’avoir été prise en charge à l’hôpital à cause d’un autre problème de santé, ce qui lui a permis de ne rien débourser.
Qu’est-ce que l’endométriose?
Le terme « endométriose » provient du mot « endomètre », qui désigne la paroi interne de l’utérus, celle qui s’épaissit au cours du cycle menstruel et s’évacue au moment des menstruations.
Dans le cas des personnes atteintes d’endométriose, des tissus qui ressemblent à ceux de l’endomètre vont se développer ailleurs dans le corps, souvent sur d’autres organes. Ils créent des lésions qui réagissent aux hormones, comme les tissus qui se trouvent dans l’utérus, ce qui provoque des saignements.
Ces lésions peuvent générer des douleurs chroniques, c’est-à-dire qu’elles ne se manifestent pas seulement au moment des menstruations. Leur intensité varie et peut avoir un impact considérable sur la qualité de vie des personnes atteintes.
D’ailleurs, certain·es médecins, comme le Dr Matthew Leonardi, chirurgien-gynécologue et échographe au Centre médical de l’Université McMaster, en Ontario, ne considèrent plus l’endométriose comme une maladie seulement gynécologique, mais comme une maladie systémique qui affecte l’intégralité du corps, ainsi que la santé mentale.
La majorité des thérapies complémentaires ne sont toutefois pas prises en charge par la RAMQ, et peuvent devenir un véritable gouffre financier. « Je n’ai pas estimé combien ça m’a coûté, mais c’est clair que tout mon argent en lousse passait là-dedans », témoigne Allison Reynaud, dont l’assurance privée n’a couvert qu’une partie minime des thérapies alternatives vers lesquelles elle s’est tournée. Physiothérapie pelvienne, naturopathie, acupuncture ou yoga… « Tu es tellement désespérée que tu essayes tout », résume-t-elle.
De plus, les délais dans le système de santé canadien poussent certaines personnes à se faire soigner à l’étranger, comme l’a révélé une enquête de Radio-Canada en juin 2024. Une femme y disait que son voyage et ses soins médicaux en Roumanie lui avaient coûté entre 22 000 et 25 000 $. Une autre a payé 50 000 $ pour la même chose à Atlanta, aux États-Unis.
En 2011, un article paru dans le Journal of Obstetrics and Gynecology Canada estimait que l’endométriose coûterait en moyenne 5 200 $ par patient·e par année au Canada. Toutefois, seulement 22 % de cette somme correspond aux frais médicaux directs, car près de 80 % provient des impacts indirects de la maladie, comme l’absentéisme au travail.
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Cet article fait partie d’un dossier sur l’endométriose, incluant le balado Une sur dix, qui brosse le portrait de la maladie et de ses traitements, ici et ailleurs.
Carrières brisées
Lorsque les douleurs engendrées par la maladie deviennent invalidantes au point qu’on ne réussit plus à effectuer normalement ses activités du quotidien, maintenir une activité professionnelle devient difficile, voire impossible.
Selon un rapport publié en 2023 par l’organisme EndoAct Canada, la maladie fait perdre en moyenne onze heures de travail par semaine aux personnes concernées. Les journées sans salaire les impactent immédiatement sur le plan financier, tandis que les absences répétées nuisent à la progression de leur carrière, avec des conséquences à long terme sur leur rémunération.
Sans solution pour apaiser leurs douleurs, certaines femmes sont contraintes d’abandonner leur emploi. Sans reconnaissance de l’atteinte de la maladie sur leurs capacités à fonctionner, elles ne peuvent prétendre aux mesures sociales destinées aux personnes handicapées. Elles doivent donc en assumer seules le poids financier, à l’image de Tiffany Clovin.
« Démissionner de ma job, ce n’était pas forcément la meilleure chose à faire. Mais j’avais vraiment un sentiment d’urgence à me dire qu’il fallait que je me concentre sur ma santé », raconte-t-elle. De plus, Tiffany Clovin culpabilisait de l’impact que ses congés maladie fréquents pourraient avoir sur l’entreprise où elle travaillait à l’époque. Comme elle disposait d’une épargne qui lui permettait d’envisager de se priver de revenus pendant quelques mois, la jeune femme a pu faire le choix, qui n’est pas accessible à toutes, de cesser toute activité professionnelle sans n’avoir aucun revenu. Au bout d’un an et demi, après avoir épuisé toutes ses économies, elle a pu retrouver un emploi qui correspond à ses compétences et dans lequel elle met à profit sa connaissance du système de santé.
Toutes les personnes dont la maladie impacte la trajectoire professionnelle ne peuvent toutefois pas en faire autant. Stéphanie Chagnon, par exemple, a dû abandonner son métier de plâtrière, très exigeant physiquement. « Lever des gros seaux de ciment, c’était trop pesant », explique-t-elle. Elle a ensuite occupé un emploi de signaleuse routière, mais des infections urinaires à répétition l’ont forcée à arrêter également. Alors qu’elle gagnait 50 000 $ par année, elle ne touche maintenant plus que 900 $ toutes les deux semaines. La charge financière du foyer revient donc à son conjoint, ce qui fait perdre son autonomie financière à Stéphanie.
Les chiffres ne présentent toutefois qu’une des nombreuses facettes de l’impact d’une maladie chronique, comme l’endométriose. « Mesurer les coûts, les pertes de bien-être que ces maladies-là peuvent avoir sur la santé mentale et physique des gens est extrêmement difficile », signale le professeur adjoint et chercheur en politique de la santé à l’Université de Montréal, François Castonguay.
* Ce témoin a préféré ne pas donner son nom de famille afin de préserver son anonymat.
